Día Mundial de las células falciformes

¡Este Día Mundial de las células falciformes (que se celebra cada año el 19 de junio), encuentre nuevas historias y recursos sobre la enfermedad de células falciformes!

La enfermedad de células falciformes (SCD) es un trastorno sanguíneo hereditario que causa glóbulos rojos en forma de “hoz” que pueden unirse, bloqueando el flujo sanguíneo y el oxígeno para llegar a todas las partes del cuerpo. Las personas con SCD pueden experimentar dolor, anemia, infección y otros problemas de salud graves (también conocidos como complicaciones) que pueden requerir atención de un proveedor de atención médica. Cuando los problemas de salud, como el dolor grave (también conocido como crisis de dolor), no se pueden manejar en el hogar o no es posible una visita a un proveedor de atención médica, los niños y adultos con SCD a menudo requieren atención en los departamentos de emergencias (DE) del hospital o clínicas para tratamiento. De hecho, el programa de recopilación de datos de células falciformes (SCDC) (el proyecto actual de monitoreo de SCD de los CDC) descubrió que, en California, las personas con SCD buscan atención en el servicio de urgencias un promedio de tres veces al año desde su adolescencia hasta los 50 años.

Lea historias personales de dos mujeres cuyas vidas cambiaron para siempre debido a la enfermedad de células falciformes.

 

Lametra Scott (y su hijo Rickey)

En septiembre de 2012, Lametra Scott dio a luz a un bebé. Ella lo llamó Rickey. Antes de su nacimiento, Lametra no tenía idea de que portaba el rasgo de células falciformes (SCT). No fue sino hasta una de sus visitas prenatales que su médico le dijo que ella y el padre de su hijo tenían SCT, y que su hijo tendría un 25% (o 1 de cada 4) de probabilidades de tener enfermedad de células falciformes (SCD).

Cuando Rickey nació, su médico de atención primaria lo examinó para detectar SCD; Lametra se consoló al saber que no tenía la enfermedad. En cambio, le dijeron que él llevaba el rasgo de SCD al igual que sus padres. Ella y el padre de su hijo inmediatamente dieron un suspiro de alivio. Sin embargo, este sentimiento reconfortante no duró mucho.

Lea el resto de la historia de Lametra para descubrir por qué.

 

Aaron Washington

Foto de Aaron Nicole Washington
Tener la enfermedad de células falciformes casi mató a Aaron. Ella experimentó una devastadora complicación médica tras otra. Tuvo su primer episodio de dolor, llamado crisis de células falciformes, a los 8 meses y su primer accidente cerebrovascular a los 8 años. Sus médicos le dijeron que no viviría para ver su cumpleaños número 13. Hoy, a los 25 años, gracias a un exitoso trasplante de médula ósea, Aaron está desafiando todas las probabilidades.

Lee su historia inspiradora.

 

Consulte los últimos recursos sobre donación de sangre

  • Visite  MySleevesUp.com, un sitio web creado por REdHHoTT (Registro y educación para la hemovigilancia en la terapia de transfusión de hemoglobinopatía), para encontrar recursos educativos y herramientas sobre donación de sangre y transfusiones en SCD y aprender cómo puede ayudar a correr la voz sobre la donación de sangre en su comunidad.
  • ¿Quieres donar sangre? Vea “La importancia de la donación de sangre”, un breve video educativo que describe los pasos para donar sangre y por qué es importante su donación. – Vea “Se necesitan donaciones de sangre entre los afroamericanos” y descubra cómo las donaciones de sangre pueden ayudar a salvar la vida de las personas con SCD. Comparta este video con familiares y amigos en las redes sociales para dar a conocer la importancia de las donaciones de sangre de minorías.
  • Lea el folleto Be the Motivation for Blood Donation para obtener más información sobre las donaciones de sangre de minorías y por qué son importantes para las personas con SCD. Es más probable que las donaciones de sangre de personas de orígenes raciales similares coincidan, lo que genera menos problemas de salud para el receptor.
  • ¡NUEVO! Podcast “Enfermedad de células falciformes: dar sangre, salvar una vida” – Este nuevo podcast de los CDC destaca la importancia de las donaciones de sangre de los afroamericanos para ayudar a las personas con enfermedad de células falciformes que podrían necesitar una o más transfusiones de sangre. Acceda al podcast aquí.

Use un nuevo kit de herramientas de recursos para difundir la conciencia sobre las muchas caras de la enfermedad de células falciformes

Los materiales y recursos incluidos en el conjunto de herramientas de recursos “La célula falciforme tiene muchas caras” buscan disipar la creencia común de que la enfermedad de células falciformes (SCD) afecta a personas de ascendencia africana solamente. Aunque SCD es más común entre los afroamericanos en los Estados Unidos, también puede afectar a los hispanos y a las personas cuyos antepasados ​​provienen de países del sur de Asia (como India), el sur de Europa (como Grecia e Italia) y el Medio Oriente (como como Arabia Saudita y Líbano). El kit de herramientas de recursos contiene ejemplos de mensajes y materiales que puede usar para ayudar a aumentar la conciencia pública y de los proveedores sobre las muchas caras de SCD. Incluye

  • Anuncios promocionales que puede incluir en un boletín, publicación, correo electrónico o página web;
  • Publicaciones en redes sociales que puede enviar desde el identificador (o personal) de su organización; y
  • Enlaces a los videos, recursos clave y materiales de “La célula falciforme tiene muchas caras” para que comparta con otros.

Leer artículo completo en: https://www.cdc.gov/world-sickle-cell-day

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